入院!

Mぴー入院です。
予定は一週間以上。

RSウイルス感染しまして。
いやー、病院に24時間こもりきりですよ(T-T)

なにがつらいって、パパは上二人で忙しいし、自分の食べものや必要なものを
もってこられない。
成育はその点らくだったなぁ、夜間はお泊り不可で。

さてどういうことになるかな?
今のわが家に必要な入院生活(上二人にとってはママとの分離)
だと信じて。
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    ダウン症の合併症の原因解明?!

    こんな記事が。
    ダウン症、酵素の過剰発現が原因 メカニズム解明へ:京都新聞
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      歯とずりばい

      昨日発見したこと。
      一歳になったMぴーさん、ついに下の歯が一本でてきました♪
      まだあたまがちょこんと見えた程度だけど、
      嬉しい(^0^)/

      そして!ピボット回転と寝返りで移動していたのが、
      腕でずりっと前に進むように☆

      何か目標があるときだけだけど、
      あと3cmが届かないという状態で、
      ものが自分でとれるのが嬉しいみたい(^O^)
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        MPチュール第5号できました♪

        よかったら読んでみてください♪
        MPチュール第5号はこちら(PDF)

        ちなみに
        第4号の案内
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          ママが障害を受け入れる大切さ

          ことば・コミュニケーション〜子どものことばの発達〜
          ことばとコミュニケーションについての講演なんだけど、
          なんだかとってもよくまとまってる講演でした。

          この一文は、とても身につまされる・・・
          お母さんのことばかけ、働きかけを手本にして身につけていきます。黙って相手をしていると口数の少ない子どもになります。


          おまけ。

          こんな研究、もう10年も前にまとめられてるんだねー。
          親の障害認識の過程−専門機関と発達障害児の親の関わりについて 
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            療育の限界と親の役割。ABAの限界。

            なるほどねぇと思ったので引用。
            ちなみに、この方のブログはとても量が多すぎて、
            気になったときにちょこっと覗くようにしないと、
            情報の海におぼれそうになる(苦笑)

            でも、ここで大切なことは、「それでも自動操縦で船は進んでいる」ということです。 療育的働きかけは、「自動操縦(自然発生的な発達の進展)」に補助的に働きかけてうまく船を前に進めることであって、操縦全体を自らのコントロール下において自由に船を運転することではないのです。そんなことは、そもそもできっこないのです。

            だから、療育で「肩の力を抜く」ことは、単に親の時間を作るために手抜きを容認するという後ろ向きな意味ではなくて、自分は子どもの発達に対して万能ではないのだという限界を認識して、「子どもの発達」を冷静にみつめて「できること」の範囲内で「いい仕事」をするということなのだ、という、もっと前向きな意味を込めることができるのではないか、と思うのです。


            さらに同じ方のブログより。

            ロヴァース的なABAが基本的に「できないことを(プロンプトなどを駆使して)できるようにする」というアプローチをとるのに対して、TEACCHでは「芽ばえ反応」と呼ばれる、「すでにできそうになっていることを(うまく刺激して)できるようにする」というアプローチをとるところにも典型的に現れていると思います。

            私たちができることは限られています。でも、子どもは、その「私たちができること」を足場に、それを超えて、大きく花を開く力をもっています。
            その力を信じて、土をつくったり、水をやったり、雑草を抜いたり、そういう一見地味で間接的なことを継続して続けていくこと、それが療育なのだと思っています。そして、子ども自身がもっている「力」で、子どもが「花」を咲かせてくれたら、その都度、子どもと一緒にそれを喜びたいと思います。


            ABAは叩かれて叩かれて、それでも生き残っていまの姿があります。ABAを乗り越える「対案」があるとすれは、それは当然、ABA以上に「叩かれて」も、しぶとく生き残れるだけの「強さ」を持っていなければいけないはずです。ちょっと叩いたら潰れてしまうものや、そもそも「叩けない(反証できない)」ものは、ABAの「対案」になるにはあまりに力不足なのではないか、と思わずにはいられないのです。
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              来年1月、名古屋での講演会(発達障害)

              名古屋市発達障害者支援センターりんくす名古屋講演会・NKHハートフォーラム 実は身近な発達障害 -自分で守る、みんなで守る- 暮らしの中で巻き込まれやすいトラブルを知り、その対処方法や地域でのネットワーク作りについて考えます。

              私はちょっといけないかもだけど・・・
              ちょっと気になる。
              もう申込はじまってます。
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                ABAの講演会あったのね〜(>_<)/

                気付かなかった、というか、
                情報を集めきれなかったというか。
                結構あるんだよなぁ、こういうの。

                「子育てに活かす ABA(応用行動分析学)の基礎講座
                  〜気になる行動の理解の仕方」
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                  隣の芝は青い。ほんとに。

                  今日はとあるリハビリクリニックに行ってきた。

                  「リハビリ」といっても、Mぴーのような子どもの場合、
                  これから獲得していく(と思われる)機能についてだから、
                  「リ」ハビリじゃないんだけどね。正確には。

                  さてさて。高速に乗り(行きは名古屋高速750円も払ったよ〜)
                  45分くらいで着いて、きれいなクリニックの玄関。
                  広々として、気持ちいい〜

                  まだできたばかりのクリニックなので、
                  スタッフさんたちもあたふたしてたけど(笑)
                  それもまたよし。
                  大学病院みたいなとこより、ずっと居心地がいい。

                  先生の診察。
                  隣の部屋がプレイルームになってて、RぴょんとYたんには
                  そこで遊んでいていただく。
                  一通り観察、その後股関節のレントゲン。
                  ちょっとゆるいけど、少しずつやっていきましょうとのこと。

                  ダウン症の子の低緊張のこと、歩き方についてなど、
                  一通り説明してくださった。
                  これまで、本ではたくさん読んでいるけれど、
                  医師や理学療法士さんなどと話す機会が全くなかったので
                  なんだかとてもほっとした。

                  ちょうど、理学療法士さんのスケジュールが空いたとのことで、
                  急きょみてもらうことに。
                  足が180度以上開いてしまうので、ひざを使うこと、
                  上半身の使い方、
                  食事の食べさせ方と、大きめの物(豆腐や大根など)を舌でつぶすこと、
                  などなど、とてもフランクにお話できて、嬉しかった〜♪
                  #長久手町は療育センターないんです、って話したら
                  #「名古屋に引越せばいいのに」とさらり。そうなんだけどさ〜

                  なにがいちばん嬉しかったかって、
                  ここはちゃんとした病院だってこと。
                  つまり、医療費だから、乳幼児医療証が使えるのね〜

                  名古屋市や豊田市などは、地域療育センターがあるから、
                  そこで総合的にみてもらるけど、長久手にはない。
                  #名古屋には「名古屋市発達障害者支援センター」もあるよ
                  行政としては、「そーいうのは病院でお願いしてます」
                  ってスタンス。そりゃ、お金もリスクもあるけどさ・・・

                  というわけで、必要な人は、個人的に病院やクリニックに通う。
                  自分で探し、自分で予約をとり、自分で運転して子どもを
                  連れていき(どこに行くにも1時間前後はかかる)
                  受診して次の予約をとり、また帰りも運転して帰ってくる。

                  予約すればすぐ受診できるわけでもなく、
                  なかなか順番が回ってこないことも多い。

                  病院でなく、教室のようなところもある。
                  言語教育などは特にそう。
                  理学療法士さんだって、たいていの病院では、歩けてしまえば
                  もう見てはくれない。
                  でもまだ見てほしい!そんな場合は、有料のところになる。
                  1回4、5千円はかかる。

                  時間もかかる、お金もかかる。
                  障がい児に、冷たすぎませんか??

                  なーんて、思ったけど、
                  名古屋だってきっと、地道に努力して声を上げてきた人たちが
                  いるから、今の環境がある。
                  長久手町も、市になる前に、もっといろんなことについて
                  意見を言い合う土壌を用意することが必要なんじゃないだろうか?
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                    豊田エンジェル(ダウン症親の会)に行ってきた

                    おかげさまで、Mぴーの気管支炎がかなりよくなりました。
                    ゼーゼーいってたのが、ちょっとヒューヒューいってるかな?
                    くらいになったので、小児科に吸入器も返して、
                    ぜんそく状態を脱したみたい♪

                    今日は豊田市の「エンジェル」という、
                    ダウン症の親の会が月1回あるのは知ってたんだけど、
                    思い切っていってみました。

                    正直、まだまだ偏見のあるワタシ(^^;
                    ダウン症の子がたくさん集まる場なんて、あまり
                    行ったことないので、ちょっと緊張。
                    でも、30分ドライブで着くところに集まってるなら、
                    いってみようかなーと思ったわけ。

                    行ってよかったなー。
                    あ、普通に話せる人がたくさんいる!
                    と思えただけで、すごく安心。

                    長久手町では、なかなか「ダウン症」について
                    話せる人もいなくて、それどころか
                    どこにいったら「障がいのある人がどう暮らしているのか」
                    を実感したり学んだりできるのか、
                    いまだによくわからないし、
                    保健センターに相談に行く気にもならないし
                    #以前、夫ちゃんが書類をもらいにいったときの対応やら
                    #それ以外の健診などの対応で、足が遠のいている・・・
                    なんか孤独だなぁ。。。
                    と、また最近感じていた。

                    それが、月1回、どうぞいらっしゃい、と
                    行ってくれる場があるだけで、これほどまでに
                    安心するものかー。
                    と。

                    やっぴぃの会も、そんな場になれたらいいなぁ、と
                    感じた。
                    今月は来週火曜開催、さてどんな会になるかなー。
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